Itziar Iglesias comenzó tercero de Primaria hace apenas unas semanas. No sabe si podrá terminar el curso sin tener que pasar por la habitación de algún hospital. Con ocho años, suma 15 operaciones y tantos meses de lucha que, si se juntan, se convierten en años en hospitales de Fuerteventura, Gran Canaria y Madrid después de que le diagnosticaran Sturve-Wiederman, una enfermedad rara de las que apenas existe literatura médica. Su madre aguanta el chaparrón a su lado, sin separarse, mientras lidia otra batalla: la de conseguir la ayuda de dependencia que solicitó hace dos años y medio y por la que sigue esperando.

Mari Carmen, de origen gallego, pero afincada en Fuerteventura desde 2005, vivió los tres primeros años de Itziar convencida de que su hija había nacido con la cadera rotada. Así se lo dijeron los médicos y así fue creyéndolo hasta que a la niña empezaron a torcérsele los huesos. En el Hospital Materno Infantil de Gran Canaria le dijeron por fin que, tal vez, la pequeña tuviera una de las denominadas enfermedades raras. Las pruebas iban descartando patologías y ampliando el margen de incertidumbre. Así pasaron los años hasta que en 2019 un equipo médico de Madrid le habló del síndrome de SturveWiederman, una enfermedad que aún Mari Carmen ha sido incapaz de memorizar.

La mujer no tiene constancia de que exista ningún otro caso en la Isla y duda de que lo haya en Canarias. El síndrome de Sturve-Wiederman se manifiesta con una displasia ósea y huesos arqueados, problemas en las membranas de los ojos y en la cura de las heridas. “La enfermedad le afecta a los huesos y articulaciones. Tiene una pierna más grande que otra, que se le tuerce; la rótula, girada justo detrás de la rodilla; sufre escoliosis en la columna, que tiene completamente torcida, y también las caderas necrosadas. En muy corto plazo de tiempo, me han dicho que la niña se quedará en silla de ruedas”, dice su madre, mientras reconoce que es algo que se niega a asimilar.

Itziar ha pasado estos años más tiempo en los hospitales que en las aulas del colegio. Lleva 15 operaciones y no se sabe cuántas más se tendrá que realizar. Su madre cuenta cómo las placas que le ponen en los huesos para intentar enderezarlos las suele rechazar, lo que le produce graves infecciones que la llevan al hospital. En ocasiones, ha tenido que ser ingresada en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI).

Mari Carmen se enfrenta sola a la enfermedad de su hija, en una tierra alejada de su familia. Durante todos estos años, ha intentado conciliar la vida laboral con el cuidado de su hija, pero no ha dejado de ser una carrera de obstáculos a la que no termina de ver el fin. Ha trabajado de camarera de piso en hoteles de Corralejo. A veces, ha tenido que dejar el empleo para poder acompañar a su hija en el hospital, otras han sido los jefes los que se han cansado de esperar y la han despedido. “En ocasiones, he ido al médico en Gran Canaria y he sabido el día que entraba, pero no cuando salía”, cuenta.

Madre e hija pasaron parte del confinamiento en el Hospital de La Paz de Madrid

En junio de 2019, Itziar se puso muy enferma y tuvo que ser ingresada en un hospital de Gran Canaria. Estuvo allí hasta noviembre. El hotel se cansó de esperar por Mari Carmen y la despidió. “Estuve viviendo con lo poco que tenía ahorrado y el finiquito”, asegura. Así, hasta que se acabaron los ahorros y se vio obligada a pedir ayuda a los Servicios Sociales. Más tarde, encontró trabajo en las viviendas vacacionales hasta que en marzo de 2020, poco antes de que estallara la pandemia, el estado de la niña volvió a agravarse. Su madre cuenta que la pequeña llegó a tener hasta 40 grados de fiebre: “La llevé al hospital de aquí tres veces y me decían que no tenía ningún problema en las piernas. Así, hasta que pedí dinero y me fui a Madrid. Allí, la ingresaron con pus en las dos piernas. Al final, era una infección ocasionada por las placas que le habían puesto en el hueso”.

Mari Carmen pasó parte del confinamiento en el hospital La Paz de Madrid junto a su hija. “No podía salir a la calle para nada, ni siquiera para ir al cajero. Es muy duro estar en un hospital las 24 horas del día, los siete días de la semana. Desde marzo hasta mayo”, asegura.

La niña suele sufrir heridas cerca del dedo meñique. Al caminar con el pie torcido, funda el lateral del pie y no la planta, lo que le ha ocasionado heridas. “Le operas y le pones el pie bien, pero según va creciendo vuelve a torcerse”, explica su madre.

 En todo este tiempo, Mari Carmen ha intentado seguir adelante sin tener que pedir ayuda a nadie. En octubre del año pasado, tuvo que recurrir a la Caja de la pequeña Silvia, la ONG que lucha contra las colas del hambre en el sur de la Isla, para que la ayudaran a costearse su estancia en Madrid, mientras la pequeña entraba de nuevo al quirófano.

“El Servicio Canario de Salud me da el dinero para las dietas y los billetes, pero los tengo que pedir con tiempo. A veces, si veo que la niña empeora, tengo que salir corriendo. Llamo a su traumatólogo y me dice ‘ven mañana para acá’. Ahí no me da tiempo de pedir nada”, explica.

Espera sin fin

En 2019, Mari Carmen empezó a mover los papeles para solicitar la ayuda de dependencia. Sabía que tenía por delante un tiempo de espera, pero jamás pensó que dos años y medio después seguiría esperando por la ayuda.

El Gobierno de Canarias informó, tras la pregunta de la parlamentaria de CC Jana González, de que el número de pacientes que esperaban ser evaluados en la Isla ascendía a 392 a principios de febrero de este año, mientras que el de personas pendientes de ser grabadas en el sistema para, posteriormente, ser valoradas en dependencia era de 1.139, con fecha del 24 de febrero de 2021.

Mari Carmen se ha dirigido al Diputado del Común en busca de solución

Los solicitantes de la ayuda a la dependencia llevan años sufriendo los retrasos, debido principalmente a la falta de evaluadores. En marzo de 2019, incluso,el servicio tuvo que parar sus funciones debido a la baja de las dos trabajadoras.

En febrero de 2021, Mari Carmen consiguió que evaluaran a su hija. La evaluación fue un grado dos de dependencia. Luego, fue la evaluadora a ver su casa para realizar el Plan Individual de Atención (PIA), una propuesta que puede recoger una o varias prestaciones. Mari Carmen cuenta que al principio le pusieron pegas a la vivienda porque no está adaptada. “Solo tiene una habitación, hay escaleras y bañera en vez de plato de ducha, pero yo no tengo otra casa ni posibilidades de mudarme”.

A finales de mayo, a Mari Carmen le dijeron que le iban a hacer la resolución para que empezara a cobrar la prestación en junio. A finales de septiembre, sigue sin que se cumpla la promesa. “Me dicen que, si estoy muy apurada, vaya a Servicios Sociales para que me ayuden, pero yo estoy reclamando algo que es para mi niña”.

Mari Carmen no oculta la tristeza que supone tener que estar luchando durante dos años y medio por algo que le corresponde a su hija: “Me dicen que los niños tienen prioridad, pero han pasado dos años y seis meses y no sé cuánto más tardará”. Le han dicho que le van a pagar 268 euros.

Itziar tiene diagnosticado un 44 por ciento de discapacidad. Su madre la tiene que vestir, bañar, llevar en brazos al colegio porque se cansa caminando... Y estar pendiente de ella las 24 horas por si alguna de sus heridas empieza a sangrar o se pone morada. Cuando sale del colegio, la tiene que dejar durante dos horas con una cuidadora para poder cumplir con su horario laboral. El gasto supone un coste añadido a su ya maltrecha situación económica.

La niña tiene diagnosticado un grado 2 de dependencia, pero sigue sin la ayuda

Itziar es inmune al dolor. “Puede tener lo que tenga que no se queja”, asegura su madre. Los médicos le cuentan que cualquier otro niño, en las mismas circunstancias, no podría levantarse de la cama por los fuertes dolores. Ella se niega a quedarse acostada. Intenta vivir al margen de la enfermedad y cada día se esfuerza por llevar buenas notas a casa. También por hacer lo mismo que hacen sus compañeros: saltar, bailar, correr... Su madre asegura que la pequeña ha llevado bien todo este tiempo la enfermedad, pero a medida que ha ido creciendo “pregunta por qué es diferente al resto de niños. Ella quiere hacer las cosas que hacen todos y, aunque puede, no es recomendable”.

A la desesperada, Mari Carmen ha pedido cita con el Diputado del Común. Espera que la escuchen, que le reconozcan el efecto retroactivo y que le busquen una solución que merme la preocupación que supone levantarse sin saber si ese mismo día tendrá que coger un avión que le acerque a algún hospital de Madrid.