Esta historia comenzó hace 16 años en una sala de espera donde algunas personas concluyeron que ya no se podía aguardar más. Sus motivaciones eran profundas. El grupo estaba integrado por familiares de niños y niñas con cáncer. Las largas conversaciones en las estancias del Hospital Materno Infantil de Las Palmas de Gran Canaria llegaban siempre a la misma orilla. “Vimos claramente las carencias. Había recursos, pero no eran inmediatos. Una enfermedad tan grave no espera y los tiempos de la política no son los del cáncer. La palabra que nos unió fue inmediatez”, rememora José Juan Jerez, presidente de la asociación Pequeño Valiente, gestada en aquellos días “en las trincheras”.

“Juramos que por lo menos teníamos que aliviarles la carga a las familias, porque nosotros sabemos lo que es estar ahí”, añade Jerez. Al echar la vista atrás, se observa un paisaje de logros y la consolidación de una estructura que incluye pisos para familias en Gran Canaria, Tenerife y Madrid, oficinas de atención en Fuerteventura y Lanzarote, y más de una veintena de profesionales para cubrir los servicios de apoyo social y económico, acompañamiento, psicología, pedagogía, fisioterapia o logopedia, entre otras actividades, para aliviar la brutal carga que soportan las familias en este trance.

Su labor es incesante y está marcada por la voluntad de ir siempre un poco más allá, sin descanso. Lo que podría esperarse de personas que luchan por salvar vidas infantiles y ofrecerles el mejor horizonte posible. Uno de sus primeros éxitos fue conseguir 11 plazas de aparcamiento gratuito en el Materno Infantil. Luego llegarían los proyectos impulsados por Pequeño Valiente para remodelar la Unidad de Oncohematología Pediátrica y la Unidad de Neonatología del Hospital Materno-Infantil, la Unidad de Pediatría del Hospital Universitario de Canarias y del Hospital de la Candelaria (estos dos últimos en Tenerife), así como distintas mejoras en el Hospital Doctor José Molina Orosa de Lanzarote, además de la unificación del criterio para el reconocimiento del grado de minusvalía en el Archipiélago.

El corazón administrativo y de servicios de Pequeño Valiente late justo donde lo hace la ciudad, a escasos metros del Cabildo, en la bulliciosa calle de Bravo Murillo. Justo al lado de esta sede, en un bello edificio cedido por la Corporación insular, toma forma el último sueño de la organización, la llamada Casa Pipa, un inmueble de tres alturas cuya entrada en servicio está prevista para el próximo año para alojar al menos a ocho familias de Fuerteventura, Lanzarote, o de lugares de Gran Canaria alejados de la capital, caso de la cumbre o municipios recónditos como La Aldea, entre otros.

El inmueble contará con baño privado en cada estancia, así como con zona de juegos, áreas comunes, cocina, comedor, patio de luces, ascensor y lavandería, entre otros servicios. El resultado será un edificio sostenible y eficiente que Jerez define como “el primer hotel” de esta categoría de Canarias, al estilo de los ya existentes en Madrid, Barcelona o Málaga. La obra cuenta con 200.000 euros de financiación del Cabildo grancanario, que además cede el espacio, y de 100.000 de los cabildos de Fuerteventura y Lanzarote, aunque el proyecto precisa de otros 300.000 euros para su plena conclusión, incluido el equipamiento.

Además, el proyecto será complementado con un servicio de microbús para los traslados de familias y personal entre el aeropuerto, el hospital y la Casa Pipa. Esto potenciará la capacidad de arropar a los afectados, una auténtica obsesión para Pequeño Valiente. “Cuando pasas por un calvario así, lo que quieres es que te quiten trabajo de encima. Por eso nosotros les recibimos y les tramitamos todo el papeleo, incluidas las dietas, para que se dediquen a lo importante, que es estar con su niña o su niño, porque no tienes cabeza para otra cosa”, explica Jerez.

La labor de Pequeño Valiente, galardonada en 2016 con el Premio Canarias a las Acciones Solidarias y Altruistas, comprende también la valoración económica de los grupos familiares para ofrecer ayudas para el adelanto de dietas, transporte, farmacia o gastos de primera necesidad. La crisis provocada por el Covid ha empeorado de hecho la situación de muchos entornos familiares. Pequeño Valiente invierte unos 1.500 euros mensuales solo en bonos de alimentos. Es otra de las consecuencias del cáncer económico y social desatado por la pandemia.

En este tiempo, Pequeño Valiente ha dado soporte a más de quinientas familias y ha permanecido a su lado en los buenos momentos, en los malos, en las recaídas o en el apoyo a las discapacidades a causa de la enfermedad. Cada año son diagnosticados en Canarias entre 35 y 40 casos de cáncer infantil, de los cuales entre 3 y 4 de media suelen corresponder a Fuerteventura y entre 5 y 6 a Lanzarote. Igualmente, Pequeño Valiente ha ampliado su radio de acción a otras enfermedades tumorales o a pacientes PTI (siglas de la púrpura trombocitopénica inmune, que provoca un brusco descenso de las plaquetas).

Un voluntario con su característica camisa amarilla.

El mapa de batalla de Pequeño Valiente está repleto de nuevos frentes. Entre ellos el reconocimiento de la edad pediátrica hasta los 18 años, “porque un niño de quince años no puede estar en un hospital de adultos”, asegura Jerez, además de las habitaciones individuales, proseguir con la humanización de los centros hospitalarios y los avances en la detección precoz.

Los objetivos se han encontrado con el hándicap de la crisis y de las restricciones por la pandemia, que han impedido la celebración de eventos de recaudación de fondos durante prácticamente año y medio. Por este motivo se hace más necesaria que nunca la agilidad de las administraciones a la hora de entregar las subvenciones. Y Jerez también incide en la importancia de agilizar todos los trámites de la administración, algo útil y necesario en cualquier caso, pero que resulta acuciante ante enfermedades donde cada minuto cuenta.

El teléfono de Jerez suena con frecuencia durante la conversación en la sede de Bravo Murillo. De las paredes cuelgan fotos de actividades, de encuentros, de pacientes, dibujos realizados por los chiquillos y chiquillas, recuerdos y diplomas. El personal trabaja sin descanso en las oficinas. Unos metros más arriba, en el edificio contiguo, los obreros desescombran el nuevo hogar. El Pequeño Valiente jamás se detiene.